Κάποτε μπορεί να μην το σκεφτόμαστε, αλλά είναι τόσο απλό να ανοίξεις το μυαλό και την καρδιά σου στους ανθρώπους που βρίσκονται δίπλα σου… Φτάνει απλά να ενημερωθείς για το τι συμβαίνει και να απλώσεις ένα χέρι βοήθειας.

Σχεδόν πριν δυο χρόνια η εγκυμοσύνη μιας φίλης, με έβαλε στην διαδικασία να σκεφτώ σε βάθος και να ενημερωθώ για το τι σημαίνει «σπάνιες παθήσεις». Και φέτος, πριν λίγες μέρες, ένα group στο messenger ήρθε για να προκαλέσει πολλά, ανάμεικτα συναισθήματα σε μένα προσωπικά, αλλά και σε όλη την ομάδα του madamelefo.

Κι αυτό, γιατί, για 6η χρονιά στην Κύπρο, η μαμά ενός κοριτσιού που πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια, προσκαλεί όλους εμάς την ερχόμενη Κυριακή, στις 4 Μαρτίου, στο Πάρκο δίπλα από το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα στις 11π.μ. για μια ομαδική φωτογράφιση. Τι ακριβώς πρόκειται να γίνει και για ποιό λόγο; Θα το μάθετε πιο κάτω.

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Ναι, υπάρχει κι αυτή και είναι τόσο σημαντικό να τη γνωρίζουμε. Γιατί, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και από τότε τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Στόχος της; Ένας και μοναδικός: Η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και η άσκηση πίεσης, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζονται στις ανάγκες των πασχόντων από κάποιο σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και την θεραπεία των παθήσεων τους. Μια κατάσταση που στην Κύπρο του 2018 είναι εξαντλητική τόσο για τους ίδιους τους γονείς, αλλά και απογοητευτική για τα ίδια τα παιδιά που πάσχουν.

Οι αριθμοί μιλούν

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS): Κυστική ίνωση, Εναλλασσόμενη Ημιπληγία, Ανιριδία, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Αταξία τηλεαγγειεκτασία, Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού, Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός, Πομφολυγώδης επιδερμολυσία, Δυστονία, Αιμορροφιλία, Νόσος Πάρκινσον, Έλλειψη αυξητικής ορμόνης, Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις, Μελιταίος Πυρετός, Μεσογειακός Πυρετός, Εγκεφαλίτιδα, Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν), Μεσογειακή Αναιμία, Στρεψαυχενία, Πορφυρία, Σκλήρυνση κατά πλάκας, Μυϊκές δυστροφίες, Σκληροδερμία. 

Σημειώστε πως η αλήθεια είναι σκληρή και οι αριθμοί συγκλονίζουν:  Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι.

Χέρια ψηλά… για τους σπάνιους

Μια από τις φετινές καμπάνιες για ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι το «Raise Your Hands for Awareness Rare Disease Day 2018», δηλαδή, «σηκώστε τα χέρια ψηλά για αλληλεγγύη προς τα άτομα που νοσούν από μια Σπάνια Πάθηση» Εσείς το μόνο που έχετε να κάνετε, είναι να σηκώσετε τα χέρια ψηλά, να βγάλετε μια φωτογραφία, και να την αναρτήσετε στην επίσημη σελίδα της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις με το #ShowYourRare #ShowYouCare.

Την ερχόμενη Κυριακή λοιπόν, στις 4 Μαρτίου, και για 6η χρονιά στην Κύπρο η μαμά ενός κοριτσιού που πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια, προσκαλεί όλους εμάς στο Πάρκο δίπλα από το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα στις 11π.μ. για μια ομαδική φωτογράφιση. Τι έχετε να κάνετε ; Απλά να οργανώσετε το πρόγραμμα σας για μια βόλτα στο πάρκο, να ανοίξετε την αγκαλιά σας, και να φορέσετε ρούχα με χρώμα. Φέτος, αυτή η πρόκληση έχει στόχο να μαζευτούμε τουλάχιστον 150 άτομα. Εμείς θα είμαστε εκεί. Εσείς;

Follow the event:  https://www.facebook.com/events/179005596190445/?active_tab=discussion

Τι εστί EURORDIS;

Πληροφοριακά, θα πρέπει να γνωρίζετε ότι ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων που έχουν σχέση με Σπάνιες Ασθένειες στην Ευρώπη.

Πιο συγκεκριμένα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) ιδρύθηκε το 1997 με πρωτοβουλία του AFM (Γαλλικός Σύλλογος κατά των  Μυοπαθειών), Καταπολέμηση της Mucoviscidose (Γαλλικός Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης), LNCC (Εθνική Ένωση κατά του Καρκίνου) και AIDES (Γαλλική Ομοσπονδία για το AIDS), σύμφωνα με το υπόδειγμα του Αμερικανικού Εθνικού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (NORD) για την υποστήριξη της δημιουργίας του Ευρωπαϊκού Κανονισμού για τα Ορφανά Φάρμακα και της πολιτικής της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη Δημόσια Υγεία και τη Βιοφαρμακευτική Έρευνα.

Σήμερα είναι ένας συνασπισμός από περισσότερους από 614 Συλλόγους Ασθενών, από 58 χώρες, αντιπροσωπεύοντας τα 30 εκατομμύρια ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα στην Ευρώπη.

Ποια είναι η αποστολή του;

Αποστολή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι:

• να δημιουργήσει μία ισχυρή πανευρωπαϊκή κοινότητα ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις,
• να είναι η φωνή τους σε ευρωπαϊκό επίπεδο,
• να πολεμήσει κατά των επιπτώσεων των σπανίων παθήσεων στη ζωή τους.

Για το σκοπό αυτό, o EURORDIS αναλαμβάνει δράσεις για λογαριασμό των μελών του, ώστε:

• να ενδυναμώσει τις ομάδες των ασθενών,
• να νομιμοποιηθούν οι Σπάνιες Παθήσεις ως θέμα της Δημόσιας Υγείας,
• να αναπτύξει το κοινό αίσθημα σχετικά με τις Σπάνιες Ασθένειες και να αφυπνίσει τους εθνικούς και διεθνείς οργανισμούς,
• να βελτιώσει την πρόσβαση στην πληροφόρηση, θεραπεία, φροντίδα, και υποστήριξη στα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα,
• να ενθαρρύνει την καλή πρακτική σε σχέση με τις Σπάνιες Παθήσεις,
• να προωθήσει την επιστημονική και κλινική έρευνα,
• να αναπτύξει θεραπείες και ορφανά φάρμακα,
• να βελτιώσει την ποιότητα ζωής με την υποστήριξη των ασθενών, με την κοινωνική πρόνοια και τις εκπαιδευτικές υπηρεσίες.

Πηγή www.spanios.gr

Στοιχεία Επικοινωνίας

EURORDIS Plateforme Maladies Rares

96, rue Didot, 75014 Paris, France

Τηλ.: +33 (1) 56.53.52.10, +33 (1) 56.53.52.10

Fax: +33 (1) 56.53.52.15

E-mail: eurordis@eurordis.org

Website: https://www.eurordis.org/