Μια “πικραλίδα” δίνει όραμα για τη ζωή… Ναι, και ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση, δημιούργησε ένα βραχιολάκι με την “πικραλίδα”, το σύμβολο της ασθένειας… Και μας καλεί να το χαρίσουμε στον εαυτό μας και στα αγαπημένα μας πρόσωπα. Μάθε όλες τις λεπτομέρεις πιο κάτω… 

Photo Credits: Fineas Gavre for Unsplash

Την “πικραλίδα” τη θαυμάζουμε όταν φυτρώνει στη γη… Όμως, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση,τη χρησιμοποιεί για σύμβολο του. Και τώρα δημιούργησε με το μοτίβο της πανέμορφα βραχιολάκια- γούρια.

Μια “πικραλίδα” για καλό σκοπό

Τώρα που πλησιάζουν γιορτές των αγαπημένων σου προσώπων, μπορείς να βρεις το δωράκι που θα μείνει για πάντα, κι έχει και καλό σκοπό… Τα βραχιολάκια-γούρια με την πικραλίδα κοστίζουν 15€ και θα τα βρεις σε 3 σημεία στη Λευκωσία:

[bs_icon name=”glyphicon glyphicon-heart”] Κομμωτήριο Blow CY (Κυπράνορος 28-34, 1061, Λευκωσία)

[bs_icon name=”glyphicon glyphicon-heart”] Κομμωτήριο Ravel (Κρήτης 5Γ, 1060, Λευκωσία)

[bs_icon name=”glyphicon glyphicon-heart”] Κατάστημα Aquablue Design Center (Καλλιπόλεως 55C, Λυκαβητός).

Τι είναι η Κυστική Ίνωση 

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση, μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, παρέχουν μια δυναμική και ενιαία φωνή στους 60,000 περίπου ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο. Και σήμερα, μας δίνουν όλες τις απαραίτητες πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση.

Η Κυστική Ίνωση ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis στα Αγγλικά) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική ασθένεια της λευκής φυλής. Προσβάλλει κυρίως το αναπνευστικό (πνεύμονες) και το πεπτικό- γαστρεντερικό (πάγκρεας) σύστημα του οργανισμού. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, που δημιουργεί παχύρευστη βλέννα σε ζωτικά όργανα. Αποτέλεσμα; Επέρχεται η σταδιακή καταστροφή και τελικώς η ανεπάρκεια των οργάνων. Πιο κρίσιμες είναι οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος. Μάλιστα, οι επίμονες μολύνσεις των πνευμόνων, με το χρόνο μειώνουν την ικανότητα της αναπνοής.

Photo Credits: Nastya Gepp από το Pixabay

Ενώ μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί ριζική θεραπεία, οι ιατρικές εξελίξεις στον τομέα έχουν κατορθώσει ώστε να αυξηθεί κατά πολύ το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με κυστική ίνωση  σε σχέση με το παρελθόν.  Με καθημερινή άσκηση, φυσιοθεραπεία  και πρόσληψη εισπνεόμενων, ενζύμων και άλλων φαρμάκων, οι ασθενείς της κυστικής ίνωσης μπορούν να επιβραδύνουν την πορεία της ασθένειας.

Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση

Photo Credits: Bessi από το Pixabay

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση  ιδρύθηκε στις 8 Σεπτεμβρίου 2017, Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Ήταν 25 άτομα πάσχοντες, συγγενείς και επιστήμονες, που πραγματοποίησαν την πρώτη και ιδρυτική συνέλευση, υπέγραψαν το Καταστατικό Ίδρυσης και εξέλεξαν το Διοικητικό Συμβούλιο. Ο Σύνδεσμος έχει στόχο την ενημέρωση του κοινού και ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων καθώς και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Μέλη του είναι οι πάσχοντες και οι συγγενείς και φίλοι των ασθενών, καθώς και επιστήμονες, ιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές με ενδιαφέρον στη νόσο της κυστικής ίνωσης.

Η “πικραλίδα”, έμβλημα ζωής

Το έμβλημα-λογότυπο του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Κυστική Ίνωση αναπαριστά το φυτό πικραλίδα (η λαΐκή του ονομασία είναι “κλέφτης” ή “πάππος”). Ο λαϊκός μύθος λέει πως αν φυσάς προς το λουλούδι κάνοντας μια ευχή, τα πέταλα του ταξιδεύουν την ευχή εκεί που πρέπει.  Μεταφορικά, η πικραλίδα (dandelion flower στα αγγλικά) συμβολίζει την ευχή όλων μας για θεραπεία της κυστικής ίνωσης. Κυριολεκτικά η έννοια του φυσήματος, συνδέεται με τις καθημερινές αναπνευστικές ασκήσεις που πρέπει να κάνουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση, οι οποίοι συνήθως δυσκολεύονται να αναπνεύουν και να φυσούν φυσιολογικά.

Photo Credits: Arseny Togulev for Unsplash

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση είναι μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων που έχει στόχο  να παρέχει μια δυναμική και ενιαία φωνή στους 60,000 περίπου ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο.

Επαναστατική θεραπεία

Photo Credits: Piero Istrice for Unsplash

Σημείωσε ότι στις 22 Οκτωβρίου στην Αμερική γιόρταζαν οι ασθενείς της κυστικής ίνωσης. Πρόσφατα λοιπόν, ανακοινώθηκε από τον FDA ( Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων) η έγκριση της επαναστατικής θεραπείας (τριπλός συνδιασμός Trikafta™). Μιας θεραπείας που αφορά περισσότερο από το 90% των ασθενών παγκοσμίως. Μάθε περισσότερα στο https://on.cff.org/2JBwTAy

Photo Credits: Adina Voicu από το Pixabay