Η 19η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα ατόμων με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του εντέρου (ΙΦΝΕ), κυριότερες από τις οποίες είναι η Eλκώδης Kολίτιδα και η νόσος του Crohn. Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ γιορτάζεται κάθε χρόνο αυτή την ημέρα από οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο, με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ. Σήμερα, η Ευανθία Σωτηρίου, Κλινική Ψυχολόγος στο Altius Mind Institute, αναλύει όλα τα δεδομένα, τα οποία θα ήταν καλό να τα λάβουμε όλοι υπόψη μας.

Πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Επίσης, εκτιμάται ότι χάνονται περίπου ένα δισεκατομμύριο ημέρες εργασίας ετησίως λόγω των ΙΦΝΕ. Και επειδή οι αριθμοί μιλούν, η Ευανθία Σωτηρίου, Κλινική Ψυχολόγος στο Altius Mind Institute, αναλύει όλα τα δεδομένα πιο κάτω, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου & τα χαρακτηριστικά τους

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή η Ελκώδης Κολίτιδα και η Nόσος του Crohn είναι νοσήματα που προκαλούν μια χρόνια φλεγμονή στο γαστρεντερικό σύστημα. Χαρακτηρίζονται από περιόδους ύφεσης, κατά τις οποίες τα συμπτώματα υποχωρούν και από περιόδους έξαρσης, όπου τα συμπτώματα επανέρχονται. Δεν είναι πλήρως ξεκάθαρα τα αίτια εμφάνισής τους. Θεωρείται ότι οφείλονται σε μία πολύπλοκη αλληλεπίδραση μεταξύ γενετικής προδιαθέσεως και αρκετών παραγόντων του περιβάλλοντος. Η διαχείριση συχνά περιλαμβάνει συνεργασία με γιατρούς, ειδικούς διατροφολόγους, και άλλους επαγγελματίες υγείας, καθώς και αλλαγές στον τρόπο ζωής. Μερικά από τα συμπτώματα των ΙΦΝΕ είναι: Κοιλιακό άλγος, πόνος κατά την αφόδευση, φούσκωμα, διάρροια ή δυσκοιλιότητα, αναιμία, αιμορραγία από το ορθό, πυρετός, ναυτία, απώλεια βάρους, κούραση/κόπωση και μειωμένη απορρόφηση θρεπτικών συστατικών.Εκτός από τα συμπτώματα αυτά, κάποιοι ασθενείς αναπτύσσουν επιπλοκές που μπορεί να απαιτούν επείγουσα ιατρική φροντίδα. H χρόνια, απρόβλεπτη, αναπηρική και προοδευτικά καταστροφική φύση των ΙΦΝΕ οδηγεί σε σημαντικές ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στους ασθενείς. Παράγοντες όπως η απώλεια ελέγχου της λειτουργίας του εντέρου, η συνεχόμενη κόπωση, η εξασθένηση της εικόνας του σώματος, ο φόβος σεξουαλικής ανεπάρκειας, εξάρτηση από άλλους και το κοινωνικό στίγμα έχουν ως αποτέλεσμα την μειωμένη ποιότητα ζωής των ασθενών.

Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου & αρνητικά συναισθήματα

Πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι η συναισθηματική έκπτωση είναι συχνά παρούσα ήδη από 3-6 μήνες μετά τη διάγνωση. Η πιθανή ανάγκη για επώδυνες και δύσκολες ιατρικές διαδικασίες, η ανάγκη για αλλαγές στον τρόπο ζωής και ο φόβος για το μέλλον προκαλούν μία σειρά έντονων και αρνητικών συναισθημάτων. Ως εκ τούτου, η έγκαιρη ψυχολογική παρέμβαση είναι σημαντική. Αισθήματα ντροπής και απομόνωσης θέτουν σε κίνδυνο την ψυχοκοινωνική λειτουργία των ασθενών.Κάθε χρόνια πάθηση, συμπεριλαμβανομένης των ΙΦΝΕ, αμφισβητεί τις ρουτίνες της ζωής και επιβάλλει αλλαγές που συνιστούν ένα σύνολο απαιτήσεων που πρέπει να αντιμετωπίσει ο ασθενής. Παρουσιάζονται σημαντικοί περιορισμοί στην ικανότητά εκτέλεσης δραστηριοτήτων που σχετίζονται με την δουλειά, οδηγώντας σε αρκετές χαμένης μέρες εργασίας ετησίως. Έρευνα στη Κύπρο έδειξε ότι το 32% των ασθενών δεν ενημέρωσαν ποτέ τους εργοδότες τους ή τους συναδέλφους τους σχετικά με την ασθένειά τους γιατί πίστευαν ότι ήταν ιδιωτικό θέμα ή από φόβο πιθανών αρνητικών συνεπειών.Οι ψυχιατρικές διαταραχές είναι 2 φορές πιο διαδεδομένες σε άτομα με ΙΦΝΕ από τον γενικό πληθυσμό, με ποσοστά επικράτησης σχεδόν 21% για το διαγνωσμένο άγχος και 15% για την κατάθλιψη. Άτομα σε νεαρή ηλικία με ΙΦΝΕ έχουν σχεδόν διπλάσιο κίνδυνο ψυχιατρικής διάγνωσης και εξαπλάσιο κίνδυνο κατάθλιψης. Επιπλέον στο συνέδριο Ευρωπαϊκού Οργανισμού Crohn και Κολίτιδας το 2022 έδειξαν πως 72% και το 67% των ασθενών πληρούσαν αρκετά συμπτώματα για Κατάθλιψη και Άγχος, αντίστοιχα, υπογραμμίζοντας τον επιπολασμό των προβλημάτων ψυχικής υγείας μεταξύ αυτών που ζουν με ΙΦΝΕ.

Ψυχολογική υποστήριξη

Έτσι, είναι σημαντικό να λαμβάνεται υπόψη και η ψυχολογική υποστήριξη στην διαχείριση των ΙΦΝΕ. Έρευνα που πραγματοποιήθηκε στις αρχές του 2024 έδειξε ότι οι παρεμβάσεις που βελτιώνουν τη διάθεση και το άγχος μπορούν να μειώσουν τα επίπεδα φλεγμονής σε άτομα με ΙΦΝΕ κατά 18%, σε σύγκριση με την απουσία παρέμβασης στη διάθεση. Λόγω της αμφίδρομης σχέσης του εγκεφάλου με το έντερο, είναι σημαντικό κάθε ασθενής να λαμβάνει την ιατρική αλλά ψυχολογική περίθαλψη για να γίνεται μία ολιστική φροντίδα. Επίσης, είναι πολύ σημαντικό να συμβάλλει και ο κοινωνικός περίγυρος σε αυτό το ταξίδι, η οικογένεια και η στενή φίλοι χρειάζεται να ενημερωθούν για τη νόσο και να παρέχουν στο δικό τους άτομο την υποστήριξη και την ενθάρρυνση σε αυτό ταξίδι με τη νόσο. Η κοινωνική απομόνωση στην οποία οδηγούνται αρκετοί ασθενείς ιδιαίτερα στα αρχικά στάδια της νόσου επιφέρει αρκετές επιπτώσεις. Επομένως είναι σημαντικό να υπάρχει ένα δυνατό υποστηρικτικό δίκτυο. Το κάθε άτομο έχει το δικό του ξεχωριστό γενετικό υπόβαθρο… Έχει τις δικές του ανεξάρτητες και εξατομικευμένες ψυχολογικές μεταβλητές, με τις οποίες αντιδρά στα στρεσογόνα γεγονότα της ζωής και τις δικές του ιδιαίτερες κοινωνικές συνθήκες. Έτσι, το κάθε άτομο αντιμετωπίζει και προσαρμόζεται διαφορετικά την χρόνια νόσο.

Η Ευανθία Σωτηρίου είναι Κλινική Ψυχολόγος στο Altius Mind Institute

ΠΗΓΕΣ

♦ Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn, http://www.cycca.org

♦ Bernabeu P, Belén-Galipienso O, van-der Hofstadt C, Gutiérrez A, Madero-Velázquez L, García del Castillo G, García-Sepulcre M-F, Aguas M, Zapater P, Rodríguez-Marín J, Ruiz-Cantero M-T, Cameo JI, Jover R and Sempere L (2024) Psychological burden and quality of life in newly diagnosed inflammatory bowel disease patients.Front. Psychol. 15:1334308

♦ Engel, K., Homsi, M., Suzuki, R., Helvie, K., Adler, J., Plonka, C., et al. (2021). Newly diagnosed patients with inflammatory bowel disease: the relationship between perceived psychological support, health-related quality of life, and disease activity. Health Equity 5, 42–48. doi: 10.1089/heq.2020.0053

♦ Maria T, Eleni J, George C, Panagiota E. Cypriot Patients with Inflammatory Bowel Disease and Quality Of Life. Biomed J Sci & Tech Res 1(5)-2017. BJSTR.MS.ID.000439. DOI: 10.26717/BJSTR.2017.01.000439

♦ Seaton N., Hudson J., Harding S., Norton S., Mondelli V., S. K. Jones A., and Moss-Morri R. (2024). Do interventions for mood improve inflammatory biomarkers in inflammatory bowel disease?: a systematic review and meta-analysis Institute of Psychology Psychiatry and Neuroscience, King’s College London, https://doi.org/10.1016/j.ebiom.2023.104910